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1名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/02/26(木) 00:50:55.77 ID:6knpcSbL [1/3回]
初スレ立てなので、うまくいくか判らないけど
膠原病スレがないので立ててみました。
2 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/02/26(木) 00:55:02.66 ID:6knpcSbL [2/3回]
1ですけど、名前欄、スレ立ての時に勝手に入ってしまったけど、これで良かったですかね?
2ちゃんほぼ初心者なので不敵際があったらごめんなさい。
膠原病で苦しんでいる方たちと情報交換、辛い時の吐き出しにしてください。
煽りや罵詈雑言吐く人は来ないでください。
3 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/02/26(木) 01:19:34.61 ID:6knpcSbL [3/3回]
私は去年、リウマチと診断されて通院しています。
だけど実は10年以上前に血液検査でリウマトイド因子が高いという事で大学病院を紹介されました。
私の住む県ではテレビでも紹介された膠原病の権威だと言う医師がいる病院でした。
診察は違う先生でしたが、数時間待たされた挙句、レントゲン写真を見て
「手指が全然、曲がってないじゃないか。こんなのリウマチなわけない」と言われて終わりでした。
大学病院だから、膠原病全般を扱っているにも関わらず、他の可能性について全く調べようともしてもらえなかった。

その数年後に、引っ越した先で健康検診を受けたのがたまたまその県の医大で膠原病専門としていた先生が担当だったので
相談したところ、色々検査をして下さりシェーグレン症候群の疑いがあると診断されました。
当時は公私ともに忙しく、症状も軽い(疑い程度だったのもあり)ので特に治療はしませんでした。

そしてまた地元に戻ってきて数年後に、指にできた腫瘍を取るために行った大学病院で(最初に行った医大と同じ系列)
ふと思い出して、こういう事があったので心配なので調べて欲しいとお願いしてみました。
その医大は、腫瘍やガンを専門としている所だったので、同系列だけど昔行った所とは違う大学病院を紹介され、やっとリウマチだという事が判りました。

昔と違って、今のリウマチ治療は症状(関節が曲がって来るなど)が出る前に、治療を始めると言う事を知りました。
薬を飲み始めて4ヶ月経っても血液検査の結果は、薬が効いているとは思えない状況で追加の薬が増えました。
手指、足が特に痛みます。
4名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/02(月) 21:24:54.72 ID:Bjjc2bH4 [1/1回]
再熱を繰り返すと言われてるけど実際のところどうなん?
発病してまだ一年しか経ってないから不安でしょうがない…
5名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/03(火) 12:16:53.73 ID:QoUAKuCN [1/1回]
やっと誰か書き込みしてくれた。ありがとう。
>>4
あなたは何と診断されているんですか?
再熱ってなんだろう。。。再発?熱がよく出るとかかな?
私は去年発病する少し前からずっと微熱が続いています。

不安ですよね。私もこの先どうなるんだろうと言う不安で一杯です。
リウマチの痛みも薬飲んでいても全然変わらない。
6名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/04(水) 12:18:26.25 ID:C+tRp5rR [1/1回]
病気の診断については、詳しい知識ない患者さんが多い板より

医者、病院板の質問スレで、返事ある時あります。

患者さんが診断についてレスは
間違ってしまうことも少なくなくて..。
7 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/04(水) 16:12:59.78 ID:FwwHovmV [1/1回]
膠原病だけじゃなくてリウマチもここ?
高齢のお袋がリウマチと診断されたんだが
8 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/04(水) 22:40:04.36 ID:E+ugogd8 [1/1回]
>>5
ごめん、再燃だった…

病気になったせいで関節痛いしすぐ息が上がっちゃうけど、
食事制限とか無いだけまだましかな?
91[sage] 投稿日:2015/03/04(水) 22:58:33.35 ID:9+hjNdkF [1/1回]
スレ立てた本人なので一応、名前欄に1と入れてみました。

>>6
医者、病院板というのがあるんですね。
知らなくてすみません。
難病スレを時々覗いても膠原病が無かったので
辛さとか、愚痴を言い合える人が欲しくて立ててしまいました。

>>7
細かく分けると面倒かと思い、膠原病と一括りにしてしまいました。
私は、リウマチ患者ですよ。

>>8
私も最近、すぐ息が上がるんです。膠原病と関係あるのかな。
医者からは関連性は何も言われてないけど。
今月心臓のCT撮る事になりました。
10名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/05(木) 08:47:52.06 ID:D6/VuERu [1/1回]
>>9

↓医者 病院板にある、質問スレです。
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/anago.2ch.net/hosp/1384691539/l50
以前、アクセスしたら 診断などについて医学的な内容で質問に
答えてあったので。
11 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/05(木) 12:07:05.55 ID:0XzuRWRq [1/1回]
>>10
リンクしましたが、不適切なレスがあったり
したので、こちらで患者さん同士、話し合える
内容でレス交換がよいですね.。
膠原病は特に、精神的な事で検査値にも出てしまう
ことあるので、掲示板が合わない場合は控えて下さいね
◝(・ω・)◟
12 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/05(木) 20:07:04.17 ID:SBIP30JW [1/1回]
リュウマチの事は良く知らないけど
皆肺と骨密度は大丈夫?

骨密度がだいぶ下がってきてるらしい、実感はないんだけどw
肺によくないからってたばこも止めるはめになったし…
13 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/06(金) 00:06:11.51 ID:fRMv2hvb [1/1回]
>>10、11
ありがとうございます。

>>12
言われてみれば骨密度は市の検診で久しぶりにやったら
かなり落ちていましたね。
年のせいかも知れないけど2年くらい前から足が上がらず
転ぶようになったり。数日前にも転んで膝すりむいた…。

医者から「リウマチはタバコが作ると言われているんですよ」って
言われて、やめなければと思いつつ病気のストレスで
本数増えている(言い訳ですね)
禁煙外来に行こうと思ってます。
14名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/06(金) 09:16:18.53 ID:+67CrFyD [1/3回]
リウマチ、アレルギーは、カフェインも要因となるとか。
カフェインで痛み強くなったり、アレルギー強くなる人も。
15ステマではありません[] 投稿日:2015/03/06(金) 09:19:47.35 ID:+67CrFyD [2/3回]
>>14
カフェインは、コーヒー、紅茶、緑茶。

ほうじ茶は、カフェインかなり少ないそうです。

ルイボスティーは、カフェイン無し。アレルギーに善く
活性酸素( 身体が酸化しあらゆる病の元となる)
を沢山、排出し、妊婦さん、赤ちゃんも飲める茶です。
16 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/06(金) 09:20:28.30 ID:+67CrFyD [3/3回]
>>15

ココア、抹茶もカフェイン強い。
17 : ステマではありません[] 投稿日:2015/03/06(金) 10:42:04.01 ID:vQgDKicg [1/1回]
>>15
身体を酸化させ、あらゆる病リスク与える
活性酸素を除去する作用がルイボスティーにあります。
18名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/06(金) 16:04:27.97 ID:cZKepvXf [1/1回]
>>1さんどうしてるかなー。
スレたてありがとうだよー。
19名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/07(土) 01:06:41.59 ID:xakVxvyv [1/2回]
>>18
どういたしまして。1です。
>>13も私なんだけど、私の専用スレではないので
名無しに戻りました。

リウマチの薬を飲み始めて半年経つけど
痛みが続いてしんどいですねー。
温かくなったら少しは違うかな。
余裕ができたら鍼治療もしてみたいと思ってます。

>>14,15
カフェインは良くないと聞いて
去年からノンカフェインコーヒーに変えました。
ルイボスティーは前からあるけど
あまり飲んでなかったですね。
20 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/07(土) 09:05:18.93 ID:uUeTNZei [1/1回]
>>19
活性酸素を除去する食品、飲み物に
ポリフェノールがあって、難病、成人病予防にありました。
( 病の元となる身体をサビ化防止する、抗酸化作用 )
◆ゴマ、ハト麦、抹茶、玄米などがあり
飲み物は、ルイボスティー、ハーブ茶、他茶もあります。

ルイボスティーの癖が茶として好まなくて飲まない人
いました。

ハト麦は、身体を冷やす作用あり身体を暖める物と一緒に。
寒は、身体痛くなるため冬は避けた方がいいでしょうか。

抹茶は、アレルギー、リウマチ要因の
カフェイン強いです。

玄米は、胃の調子わるい、体調わるい時は避けて下さい。

ゴマは、よく擦った新鮮なものを。
21 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/07(土) 10:48:53.71 ID:FkaGsROH [1/1回]
炎症に効く、カモミールティー。

リウマチ痛みに効くかどうかは
判りませんが。
22名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/07(土) 13:37:42.68 ID:hN4F2WO/ [1/1回]
>>19
ノンカフェインとは? たんぽぽ茶の事ですか?
23 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/07(土) 22:13:57.36 ID:Jc325tI5 [1/1回]
びまん型の強皮症診断されて毎日鬱状態になってしまった、
仕事も手がつかず、ひまさえあればびまん型強皮症の予後を改善検索する毎日。
平均余命は5年から10年らしいけど、他の膠原病と違って特効薬がないのがな、、、
生きてるうちに開発されなかな。
24 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/07(土) 22:36:59.15 ID:xakVxvyv [2/2回]
>>22
タンポポコーヒーではないですね。
カフェインを99.7%除去したというコーヒー豆から
作られたコーヒーです。アマゾンで買ってます。

>>23
なんて言葉をかけていいのか判りません…
治療がうまくいくようお祈りしています。
25 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 10:04:20.85 ID:8OdRaF5S [1/3回]
患者さんの病気を掲示板で話すのは、患者さん同士だと難しい時がありますね。

下手すると、医療者から、どうしてそんなレスしたの?
そんなアドバイス、そんな不安与えるお薬の副作用話ししたの?

改善食レスも、ステマ目的だと見られたり。

膠原病は幅広く、いろいろ在るためアドバイスを間違えてしまう時があります。

うん。うん。と頷き聞く事が安全だと言われた事もありました。
膠原病に限らず、病全般。
26 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 10:07:20.79 ID:8OdRaF5S [2/3回]
完治不可と言われた、疾患は、研究者が集中して取り組み、あるキッカケから、急激に改善する治療方法が開発される時代に突入しているとの事です。

まず、病全般、活性酸素が原因となったものが多いため

活性酸素を、大幅、除去する食べ物、飲み物、生活の仕方は取り入れた方が善いと思います。
27名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 10:12:11.83 ID:8OdRaF5S [3/3回]
活性酸素は、身体にサビつかせてしまいます。それが身体に病を発生。

活性酸素を除去する方法かねて、
サビ防止となる

抗酸化作用強い、食べ物、飲み物を
お勧めします。

ルイボスティーの、抗酸化作用は、
緑茶の50倍だそうです。

ルイボスティーを先月から飲み始め、治療薬が減ったのに、検査値は、
治療薬が多い時より良かった。
28 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 12:19:26.05 ID:qfDjDZ9G [1/2回]
アフリカなどで、小さな子供、赤ん坊が
毎日、食事摂れず飢餓、痩せ細り

なかなか医療も受けられない。

地球はまだ、そんな星です。
29 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 12:23:02.29 ID:qfDjDZ9G [2/2回]
>>27

ルイボスティーは、アフリカ産なので

伊藤園などのよく知られた茶会社生産が
良いです。
衛生管理、栄養保持状態など。

ティーポット用、パック入りと、
煮出しのみのパック入りとあり、

体調よくない時は、ティーポット、パックは
楽で助かりますが

煮出した方が、効果は高いよな気がします。
煮出した方を飲んだ方が、より体調、楽だったので。
30 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/08(日) 13:39:19.57 ID:sqSAUF4u [1/2回]
○○が効くとか××が効果があるなんて事は人それぞれ感じ方が
あるだろうから何とも思わないし好きにすれば良いけど
ただ1つ俺が言いたいのは…

タバコが吸いてへぇぇぇぇぇぇ!!w
入院中も息苦しかったし今も簡単に息が上がるから吸っちゃあダメだと言うのは解るけど
ヘビースモカーとしてやってきた以上簡単には諦められない…
膠原病のブログやってる人も普通に吸ってるみたいだしw
31 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 14:26:43.61 ID:edwyhnJO [1/2回]
安心と信頼の漢方薬局
http://www.seihouen.ne.jp/newpage-kyouhishou.htm
32 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 14:30:51.83 ID:edwyhnJO [2/2回]
タバコは体内に入ると、膠原病は
血管脆いから、血管が場合、ボロボロになるとか。

膠原は、アレルギー抗体と関係あるので、タバコはアレルギーの
強い原因、誘因だとある。

夫婦2人共、喫煙中の子供に、
かなり酷いアレルギー、アトピーの子供たちが多いとの報告があります。
33名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/08(日) 17:46:35.96 ID:G7yLlI5C [1/1回]
膠原でタバコ吸ってた人、糖尿病でないのに、糖尿の人が神経、精神に来たよな態度、言動だった。
精神科に通院する患者さんをバカにし、
膠原は、脳に病巣が向かう疾患もあり、脳の検査受ける人を蔑んでいた。
ハッキリ言ってその人の方が、精神病のようだった。
34名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/08(日) 19:51:11.13 ID:sqSAUF4u [2/2回]
>>33
俺の事かな?
その例えが俺には理解できないけど
俺のカキコが気に入らなかったのなら謝るわ
バカにしたつもりはなかった、ごめんね

>>33が膠原病の何の種類なのか知らないけど
同じ膠原病を患った者同士病状が安定すること良いね
35 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/08(日) 20:23:21.97 ID:bXgQM0x/ [1/1回]
こんばんは。書き込ませてください。自分は、抗核抗体240とかそのへんの者です。目だった炎症など?はありません。
ルイボスやカモミールティなどは飲みたくなるので
居間に置いています~。自分の体が欲している感じ。あと体調不調時に野菜が食べたくなるので
ちゃんと体の欲する野菜をとりたいなぁと。膠原病予備軍の予防的に考えてます
普段のそういう食生活とかに関する書き込みがあってありがたいです

たばこは、お気をつけて…っと私も思いますが
心から味わって吸うと、ちっと本数が減ると聞きまして
吸うなら美味しさ(禁煙人なのですが喫煙の人にはかなり美味いと予想しますw)を味わって吸ってほしいですw
36 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/09(月) 07:32:06.54 ID:1NiRNEpR [1/1回]
タバコは本当に、百害あって一理無し。
タバコでストレス解消できるなら、他にもストレス解消できるものはある。

赤ん坊の頃から17歳まで、親が吸うタバコの煙、毎日吸わされて来た。晩御飯の時、タバコ吸いながら、酒呑んでいたすぐ近くに座っていた。

18才で、難病の診断され、ほか姉妹も最近、難病の診断がついた。

アレルギーは強い。
37 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/09(月) 08:19:35.55 ID:G+pCMD3m [1/2回]
>>34
難病でタバコを吸っている
あなたの身体が心配で、適切ではないレス
してしまいました。すみません。
そうですね。ストレスを溜めないようケアしながら
行きましょう。
38 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/09(月) 08:20:35.97 ID:G+pCMD3m [2/2回]
タバコは吸わない方が、改善しやすくあるそうです。
タバコは DNAに損傷があった場合、そうでない人と比較して
病を発症させたり悪化する場合があります。
39名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/09(月) 17:19:02.99 ID:XrCYfBlp [1/1回]
関節痛い人どのぐらいいますか?ノ
40 : 名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/09(月) 18:12:43.71 ID:JwmqQ0mc [1/1回]
>>39
ノ 関節痛、筋肉痛がキツいっす
41 : ↓個人差がありますが[] 投稿日:2015/03/09(月) 19:55:41.49 ID:EODSfAkb [1/1回]
痛み、カモミールティーで
緩和される人もいました。
炎症収める作用あり。
ミントティーにも、炎症抑える作用あり。
42名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/09(月) 23:30:29.82 ID:LGf4G0I0 [1/1回]
関節リウマチ、キツイ・・・
膠原病内科、完全予約制なのに何時も90分待ち(。´Д⊂)
43 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/10(火) 11:35:50.07 ID:enWV46kT [1/1回]
>>42
身体 健康板
関節リウマチ
http://bintan.ula.cc/test/read.cgi/wc2014.2ch.net/body/1425716050/l50
44名無しさん@お腹いっぱい。[sage] 投稿日:2015/03/10(火) 17:51:25.64 ID:qTRdX0fU [1/1回]
やっぱどこの病院も待ち時間は似たようなもんだねw

どの位のペースで通院してます?
俺は2ヶ月に一度だけど身内に種類の違う膠原病のおばさんがいるんだけど
その人は毎月らしい…、これも人や症状によってまちまちなのかな?
45 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/10(火) 18:24:49.29 ID:GswSLZmx [1/1回]
>>44
副作用強い薬が減量となり
血液検査の値が数ヶ月、安定してきたり
すれば、一月に一回の受診が
二ヶ月に一回の受診と通常はなります。
それ以外の理由もあるかもしれませんが。
46 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/12(木) 09:01:40.20 ID:5k7GPGRh [1/1回]
カフェイン無しの茶は、アレルギー、リウマチ向きですが

赤ちゃん、妊婦さんも飲めるルイボスティーも、アフリカ産なので伊藤園などよく知られた会社の物が安心です。
47 : 名無しさん@お腹いっぱい。[] 投稿日:2015/03/13(金) 09:32:06.33 ID:3wXniK33 [1/1回]
患者の数が極端に多い場合も、一月後先になったりします。

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